Selbsthilfe der Seltenen im Podcast

ACHSE war zu Gast bei der gesundBar, einem Podcast rund um die Selbsthilfe von der KIBIS Stormarn. Im Gespräch mit der Initiatorin Martina Bartels war die Leiterin der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der ACHSE, Bianca Paslak-Leptien:

"Kontakthilfeselbststellen sind lokale Treffpunkte für Menschen, die in der Selbsthilfe Unterstützung suchen. Hier wird ihnen lebensnah geholfen. Es hat mich sehr gefreut, dass Martina Bartels so gut über die Seltenen Erkrankungen und das Netzwerk der ACHSE Bescheid wusste. Wir brauchen mehr regionale Anlaufstellen, die sich auch mit den krankheitsspezifischen Vereinen auskennen und hierhin vermitteln können. Denn viele Mitglieder der ACHSE agieren ja ebenfalls regional"

"Für uns war es eine tolle Möglichkeit, mehr über den Einsatz der ACHSE zu erzählen, unsere politischen Anliegen in den Fokus zu rücken und vor allem darüber zu berichten, wie ACHSE die Selbsthilfe lebt. Ich freue mich in jedem Fall auf die weitere Kooperation und lerne auch selber immer wieder gern dazu. Der Kreis Stormarn liegt übrigens in Schleswig-Holstein." so Bianca Paslak-Leptien weiter.

Zur Podcastfolge "Den Seltenen eine Stimme geben" auf podigee

Hintergrund

Und so leitet Martina Bartels die 14. Folge ihres Podcastes ein: Eine Erkrankung gilt in Europa dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Weltweit sind rund 30.000 Krankheiten bekannt, davon zählen ca. 8000 zu den Seltenen Erkrankungen. Allein in Deutschland leben ca. vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. In der gesamten EU geht man von circa 30 Millionen Betroffenen aus und weltweit sogar von 300 Millionen. So gesehen sind die „Seltenen“ also gar nicht so selten. 
Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfegruppen, Interessenverbänden und Selbsthilfeorganisationen und selbstverständlich auch über die Grenzen hinaus. Den Informations- Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren sowie gemeinsame Anliegen zu artikulieren, um sichtbar zu sein und gehört zu werden. Das ist ihr gemeinsames Ziel, denn es gibt 4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik.

Die KIBIS Stormarn

Für 2025 lautet unser Slogan „Selbsthilfe macht Mut und tut einfach gut.“ Unser Ziel ist, die Selbsthilfe immer wieder ins Bewusstsein und in die Herzen der Menschen rücken, denn bevor das Leben durch gesundheitliche und familiäre Ereignisse aus der Bahn gerät, ist die Selbsthilfe mit spezifischen Angeboten unbürokratisch, zeitnah und kostenfrei einfach schon da. Die Selbsthilfe ist eine bedeutsame Säule unserer Gesundheitssystems.

www.kibis-stormarn.de